A gyógyszerre nem jól reagáló epilepsziásoknak szeretnénk segíteni – mondja Dr. Harmath-Tánczos Tímea

– Mi az epilepszia? Milyen tünetekkel, következményekkel jár ez a betegség?

– Az epilepszia az olyan neurológiai betegségek gyűjtőneve, melyek során az idegsejtek az agykéregben vagy annak egy részében egyszerre sülnek ki, létrehozva igen változatos tünetegyütteseket. A diagnózis kritériuma a legalább két, minimum 24 órás különbséggel jelentkező provokálatlan epilepsziás roham. A rohamok következtében romlanak az agyi funkciók, ami kihathat a betegek gondolkodására, emlékezetére, nyelvi képességeire és egyéb funkciókra is; ez aztán befolyásolja a hangulatukat, megnehezíti az életüket. Az epilepsziások 70 százaléka eltérő mértékben érintett akár a kognitív funkciókárosodásokban, akár a társuló zavarok megjelenésében, azaz például gyakran depresszió kíséri az epilepsziát, vagy szorongás társul hozzá.

– A nem provokált jelleg azt jelenti, hogy külső tényezők nem befolyásolják, hogy mikor jön a roham? A villogás például nem idézi elő?

– A villogó vagy pislákoló fényekre való fényérzékenység az epilepsziás betegek kb. 3 százalékánál válthat ki rohamot. Fényérzékeny epilepsziát válthat ki, ha a fények másodpercenként 16-25-ször villognak vagy pislákolnak, bár egyes betegeknél ennél jóval nagyobb érzékenységet figyelhetünk meg. Gyakrabban fordul elő 7 és 19 év közötti gyermekeknél és a nőknél, mint a férfiaknál. A háttérben a neuronoknak egy rendellenes elektromos kisülési mintázata húzódik, ami hogyha túlságosan gyakori és visszatérő, akkor beszélünk arról, hogy kialakult az epilepsziabetegség és az epilepsziaroham. A rohamok tünetei nagyon eltérőek lehetnek. Egyes epilepsziás emberek egyszerűen csak néhány másodpercig maguk elé bámulnak a roham alatt, míg másoknál ismétlődő rángásokat figyelhetünk meg a végtagjaikon. Egyetlen roham nem jelenti azt, hogy epilepsziás egy adott személy. Az epilepszia diagnózishoz általában legalább két, ismert kiváltó ok nélküli roham (nem provokált roham) szükséges, amelyek legalább 24 óra különbséggel következnek be. A rohamoknak számtalan fajtája van, négy nagy csoportra osztjuk ezeket, attól függően, hogy a rohamfókusz hol lokalizálódik, illetve hogy milyen funkciócsoportra fejtik ki a hatásukat.

Dr. Harmath-Tánczos Tímea. Fotó: Kovács-Jerney Ádám

– Mivel foglalkozik pontosan az epilepszia-kutatócsoport?

– Terápiarezisztens epilepsziásokkal foglalkozunk; ezeknél a betegeknél a megfelelő dózisú megfelelően kiválasztott gyógyszer alkalmazása ellenére is megjelennek a rohamok, tehát nem reagálnak jól a gyógyszeres kezelésre. Ez az egyik legnagyobb kihívás: próbálunk rájönni, hogyan segíthetünk nekik. Az epilepsziás betegek körülbelül egyharmada terápiarezisztens. Ők a folyamatosan visszatérő, gyakori rohamok hatására egyre inkább elvesznek a betegségben. Egyrészt az ő kognitív/neuropszichológiai (emlékezet, figyelem, nyelv, gondolkodás stb.) és affektív funkcióik feltárása a célunk; az affektív funkciók alatt itt főként életminőséget, a társas közeghez alkalmazkodást és a társuló hangulatzavarokat értem. Vannak olyan epilepsziaspecifikus depressziót és életminőséget mérő kérdőívek a nemzetközi szakirodalomban, amelyek Magyarországon még nem használatosak. Az is a kutatócsoport feladata, hogy ezeket a magyar nyelvre történő fordításuk után bemérjük magyar mintán és validáljuk, ezzel hozzájárulva ahhoz, hogy bővüljön a hazai kérdőívpaletta erre a specifikus betegcsoportra is. A kutatócsoport jelenlegi legfontosabb célja egy olyan kognitív és affektív funkciókat mérő teszt – és kérdőívcsomag kidolgozása a kapott eredmények alapján, ami az epilepsziás betegek vizsgálatának egy lehetséges vizsgálati protokolljává válhatna Magyarországon, 2023 novembere óta ezen dolgozunk.

– Minden gyógyszerrezisztens epilepsziás beteggel foglalkoznak, vagy a rohamfajta is szempont?

– Elsősorban fokális kiindulású epilepsziával foglalkozunk, vagyis azzal a típussal, amikor az agynak csak az egyik feléből származnak a rohamok. A felnőttkorban legnagyobb számban előforduló fokális epilepszia szindróma a temporális lebeny epilepszia (TLE). Ennek a kórképnek a jellegzetes rohamformája a komplex parciális roham (KPR). A KPR-t számos alkalommal aura vezeti be, ami lehet egy gasztrikus szenzáció, déjà vu, jamais vu érzés, affektív aura is. Az aura megjelenése nem feltétele a komplex parciális rohamnak, attól függetlenül, önállóan is jelentkezhet. Ennek négy nagy fajtája van a négy nagy agyi lebeny szerint. A fokális epilepszián kívül még van három csoport, úgyhogy számos bővülési lehetőségünk van. Jelenleg a nem terápiarezisztens epilepsziás betegek irányba készülünk kiterjeszteni a vizsgálatokat, hogy több beteghez férhessünk hozzá.

– Milyen kritériumok alapján kerülnek be a kutatócsoportba a hallgatók?

– Intézetvezetőnkkel, Prof. Dr. Racsmány Mihállyal közös ötletünk volt a kutatócsoport elindítása. Mindig fontosnak találtam, hogy amit a gyakorlati munkában hiánynak látok, arra próbáljunk megoldást találni a kutatói és a gyakorlati munka ötvözésével. A kutatáshoz szükséges volt a neurológiáról is szakembereket bevonni, Dr. Szok Délia neurológus segíti az adatfelvételek létrejöttét és a betegek toborzását. A pácienseink jelentős részét az ő ambuláns betegei alkotják. A kutatócsoport tagjai az SZTE-BTK Pszichológia Intézet mesterszakos hallgatói és hasonló témával foglalkozó doktoranduszai közül kerülnek ki. Negyed-ötödéves hallgatóink vannak főként, akik elhivatottak, szeretnének tanulni és betegeket vizsgálni. Az TRE-páciensek nagy részénél a kognitív funkciók nagymértékben érintettek, ezért meglassult pszichomotorium, gondolkodás, beszéd jellemzi őket, így a vizsgálatvezetőknek ehhez alkalmazkodva kell a tesztfelvételeket igazítaniuk. Amikor új hallgatókat keresünk a kutatócsoportba, nemcsak a szakmaiság a lényeg, hanem az is, hogy ezt a fajta emberséget látjuk-e rajtuk.

– A tesztfelvétel során lehetséges, hogy a beteg kudarcélményt él át; hogyan lehet ezt kezelni?

– Klinikai neuropszichológusként az agyi funkciók és a viselkedés kapcsolatával foglalkozunk, tehát nemcsak arra vagyunk kíváncsiak, hogy mik a gyengeségei a betegnek, hanem az is fontos, hogy az erősségeit feltérképezzük, mert azok válnak majd a rehabilitáció vagy a terápia alapjává. Hogyha csak azt éli meg a beteg, hogy ezt sem, azt sem tudta, akkor frusztrált lesz, és még mélyebb hangulati zavarba sodródik.

Fotó: Kovács-Jerney Ádám

– Mi van, ha a beteg rohamot kap tesztfelvétel közben? Erre is felkészítik a hallgatókat?

– Igen. A folyamat legelején szoktunk tájékoztatót tartani, de ilyen esetre még nem volt példa. Mivel a tesztfelvételek klinikai környezetben történnek, az SZTE-SZAKK Neurológiai Klinika Neurológiai Osztályán és Neurorehabilitációs Osztályán. Az alap elsősegélynyújtás mellett a segítségkérésre is tanítjuk a hallgatókat. Felhívjuk a figyelmüket arra, hogy mit ne tegyenek, például ne nyúljanak bele a beteg szájába; esetleg stabil oldalfekvést biztosítsanak, ha senki nincs ott mellettük. De tulajdonképpen nincs más teendőjük azon kívül, hogy védjék a beteg fejét, míg nem érkezik a segítség.

– Nehéz elérni, hogy reprezentatív legyen a tesztkitöltők mintája?

Erre nagyon figyelünk; mind korban, mind nemben, mind iskolázottságban illesztjük a kontrollszemélyeket. Igazán nehéz dolgunk a betegekkel van, kevés az olyan állapotú gyógyszerrezisztens epilepsziás beteg, aki alkalmas arra, hogy részt vegyen a három alkalmas diagnosztikus folyamatban. A kontrollszemélyeknél egy kicsit könnyebb a dolgunk. Az a nehézség, hogy pontosan, minden tekintetben tudjuk illeszteni őket. Ha tehát egy 68 éves páciensünk van, aki férfi, és 12 osztályt végzett, akkor pont ugyanilyen egészséges kontrollszemélyt kell keresnünk.

Fotó: Kovács-Jerney Ádám

– Találkoznak, foglalkoznak a betegekkel tesztfelvételen kívül, vagy ez nem feladatuk?

– Igen, úgy építettük fel a vizsgálatokat, hogy a tesztfelvételeket megelőzi egy általános ismerkedés, az anamnézisfelvétel. Ez egy felmelegedési alkalom, amikor feltérképezzük azt is, hogy egyáltalán együtt tudunk-e majd működni a beteggel. Ebben a szakorvos is segít, ő jól ismeri a pácienseit. Aztán általában a kérdőívcsomaggal kezdünk, ami szintén teret ad annak, hogy klinikai, pszichológiai megközelítésben is tudjunk a betegekkel dolgozni. A kérdőív kérdésein végighaladva lehetőség nyílik arra, hogy tudjunk beszélgetni, ha a beteg el van keseredve, vagy ha szuicidumra utaló jelet látunk rajta, tudjuk tájékoztatni erről a kezelőorvost. Csak a harmadik alkalommal térünk rá a kognitív funkciók feltérképezésére. Igyekszünk nemcsak a szoros értelemben vett funkciógyengeségekre és erősségekre, hanem arra is kitérni a kérdésekben, hogy hogyan élnek ők, milyen az életminőségük, van-e mellettük bárki, aki segíti őket. Ezek fontos dolgok, mert ezek a betegek nagyon könnyen izolálódnak, és egyedül maradnak sokszor teljesen magányosan. Hogyha ez egy súlyosabb állapot, akkor sem dolgozni, sem vezetni, sem családot alapítani nem tudnak/akarnak. Egy-egy betegvizsgálat heroikus küzdelem, mert sokszor nehéz rávenni őket, hogy működjenek együtt, nem is mindenki alkalmas erre. A felmerülő hangulati nehézségek, zavarok miatt sokszor nincs motivációjuk, hogy válaszoljanak, éppen ezért nagyon fontos úgy megközelíteni, hogy ez nemcsak nekik lehet hasznos, hanem a többi epilepsziás betegen is segíteni tudunk vele.

A kutatócsoport tagjai: Dr. Harmath-Tánczos Tímea, egyetemi adjunktus, klinikai neuropszichológiai szakpszichológus, kutatócsoport-vezető; Prof. Dr. Racsmány Mihály, egyetemi tanár, SZTE-BTK Pszichológia Intézet vezetője, MTA doktora; Dr. Szok Délia, habil.egyetemi docens, neurológus szakorvos; Tóth Vivien Mercédesz, orvostanhallgató; Juhász-Nagy Márk, PhD hallgató SZTE-ÁOK KODI; Ugrina Regina, PhD hallgató SZTE-ÁOK KODI; Stenczel Nikolett, pszichológus hallgató; Pekár Edina, pszichológus hallgató; Misku Tamás, pszichológus hallgató; Guzsvány Martina, pszichológus hallgató; Szabó Alisza, pszichológus hallgató.

Balog Helga

Fotó: Kovács-Jerney Ádám