(a) Genetikai vizsgálataink során genomi DNS-t használunk, mely vizsgálatok célja minden esetben a betegség hátterében álló kóroki variáns vagy variánsok azonosítása.
Ezen vizsgálatok során különböző szekvenálási technikákat alkalmazunk mint pl. újgenerációs szekvenálás (panel és teljes exom szekvenálás). Más kutatócsoportokkal történő együttműködések során a partner intézmény semmi esetben nem kap a betegekről személyes információt.

(b) Genomi DNS és a szekvenálás során kapott adatok kerülnek felhasználásra.

(c) A laboratóriumban dolgozó munkatársak (klinikai orvosok, kutatók és laboratóriumi asszisztensek) számára hozzáférhető a minta, illetve az ebből származó információ.

(d) A beérkezett mintákért hivatalosan felelős személy Prof. Dr. Széll Márta, az Orvosi Genetikai Intézet vezetője.

(e) Családtagok kérelmének megfelelően a minták illetve az ezen minták feldolgozása során keletkezett adatok más intézetekkel történő megosztása azonnal megszüntethető.

(f) Családtagok kérelmeit hivatalosan írásos formában tudjuk fogadni az office.ogen[@]med.u-szeged.hu vagy a Somogyi B. u. 4, 6720 Szeged címen.

(e) A családtagok élhetnek azon lehetőséggel, hogy a releváns genetikai vizsgálatokat visszautasítsák illetve visszavonják.